6 DE OCTUBRE, DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Confederación ASPACE reivindica el derecho de las familias de personas con parálisis cerebral a cuidar sin renunciar a su propio proyecto de vida

La campaña #CuidarSinRenunciar reclama a las administraciones públicas que garanticen un sistema de apoyos suficiente, especializado y estable.

El Movimiento ASPACE denuncia que miles de familias siguen asumiendo en solitario cuidados que deberían contar con una respuesta pública coordinada y continuada.

En España viven cerca de 120.000 personas con parálisis cerebral, de las cuales cerca del 80% presentan grandes necesidades de apoyo para actividades esenciales de la vida diaria, la comunicación o la participación social.

Confederación ASPACE ha reclamado este martes que las familias de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines con grandes necesidades de apoyo puedan cuidar sin renunciar a su empleo, su salud, su bienestar o su proyecto de vida. Así lo ha reivindicado la entidad con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra cada 6 de octubre.

A través de la campaña #CuidarSinRenunciar, el Movimiento ASPACE ha adelantado simbólicamente la Navidad al 6 de octubre para visibilizar cómo las familias de personas con parálisis cerebral viven permanentemente anticipándose a sus necesidades. Con ello, la entidad ha hecho un llamamiento a las administraciones públicas para garantizar un sistema de apoyos suficiente, especializado y estable que permita a las familias acompañar a sus seres queridos sin asumir en solitario la responsabilidad de los cuidados.

Tal y como han explicado desde la entidad, actualmente viven en España alrededor de 120.000 personas con parálisis cerebral, de las cuales cerca del 80% presentan grandes necesidades de apoyo, requiriendo acompañamiento continuado para actividades esenciales de la vida diaria, la comunicación o la participación social.

Las familias constituyen el principal sostén de estas personas, organizando los cuidados diarios, coordinando los apoyos, gestionando los recursos y acompañando a sus familiares en todas las etapas de la vida. Y lo hacen, ha señalado la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, “con amor, compromiso y una enorme capacidad de adaptación”, desempeñando un papel esencial para que las personas con parálisis cerebral puedan ejercer sus derechos, tomar sus propias decisiones y participar en la comunidad.

Sin embargo, la entidad ha advertido de que esta realidad sigue teniendo un elevado coste para muchas de ellas, porque “cuidar sigue suponiendo para muchas familias una renuncia al empleo, a la salud, al descanso, a la estabilidad económica o a la tranquilidad de saber qué ocurrirá cuando ya no puedan seguir cuidando”, ha enfatizado Muro.

Asimismo, desde Confederación ASPACE han recordado que las familias no están reclamando un trato diferencial, sino que se garanticen derechos ya reconocidos. “Las familias no piden privilegios. Reclaman que los derechos reconocidos en las leyes puedan hacerse efectivos en su vida diaria”, ha subrayado su presidenta, al tiempo que ha advertido de que “cuando faltan apoyos públicos son las familias quienes asumen en solitario una responsabilidad que corresponde a toda la sociedad”.

En este sentido se ha expresado Patricia Pimentel, mujer con parálisis cerebral, que ha hecho hincapié en la importancia que tiene su familia para ella. “Mi familia lo es todo en mi vida, me han apoyado siempre, y si pudiera pedir tres cambios a la Administración Pública para mejorar su vida serían más accesibilidad, más facilidad para el transporte y más opciones de ocio que poder hacer nosotros solos y no tener que depender tanto de las familias”.

Ante esta situación, Confederación ASPACE ha reclamado un sistema público de cuidados y apoyos suficiente, estable y especializado, capaz de garantizar una atención continuada durante toda la vida y de responder a las necesidades específicas de las personas con grandes necesidades de apoyo sin trasladar la responsabilidad principal a las familias.

En esta línea, desde la organización se ha reivindicado prestaciones y ayudas que permitan afrontar los gastos derivados de las adaptaciones en la vivienda, el transporte y los productos de apoyo, así como medidas de conciliación ajustadas a las necesidades reales de estas familias. En este contexto, destaca la ampliación de la prestación para el cuidado de menores afectados por enfermedades graves (CUME) para quienes continúan necesitando cuidados intensivos en la edad adulta.

Por otro lado, la presidenta de la entidad ha insistido en la necesidad de contar con una atención temprana “sin fecha de caducidad”, además de con una coordinación efectiva entre los ámbitos sanitario, educativo y social, de forma que las personas con parálisis cerebral dispongan de apoyos especializados durante todo su ciclo vital, algo que resulta clave para promover la autonomía, la participación y la calidad de vida.

En este mismo sentido, ha enfatizado la importancia de garantizar el acceso universal a tecnologías y productos de apoyo, como los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación o las sillas de ruedas eléctricas, así como reforzar los servicios de apoyo psicológico y acompañamiento dirigidos a las familias. Del mismo modo, ha defendido el derecho al respiro familiar mediante recursos suficientes y flexibles que contribuyan a prevenir situaciones de sobrecarga.

El Movimiento ASPACE también ha identificado como uno de los mayores desafíos el denominado doble envejecimiento, es decir, el de las personas con parálisis cerebral y el de sus familiares cuidadores. Para responder a esta realidad, ha reclamado más plazas y recursos residenciales que garanticen seguridad y continuidad en los apoyos cuando las familias ya no puedan hacerse cargo de los cuidados.

Este es el caso de Adela, una mujer con parálisis cerebral de 33 años que vive desde hace un tiempo en una residencia especializada de una entidad del Movimiento ASPACE, ante la imposibilidad de que continuara viviendo en casa debido a la evolución de los efectos de la parálisis cerebral y el desarrollo de conductas muy disruptivas. “Hay veces que, en familia, no le puedes dar todo lo que ella necesita, porque tú eres su madre, no eres una profesional, no tienes estos recursos y, entonces, hay un momento en el que en casa ya no puede estar. Y es muy duro llegar a esta conclusión”, ha explicado su madre, Elisenda Ros.

Por ello, Confederación ASPACE ha insistido en la necesidad de contar con una financiación suficiente y estable para los servicios especializados y las entidades ASPACE, así como el desarrollo de políticas públicas que incorporen la perspectiva de género y fomenten la corresponsabilidad en los cuidados ya que estos continúan recayendo de forma mayoritaria sobre las mujeres, con un impacto directo en su desarrollo profesional y personal.

“Con 31 años salí del mercado laboral y mi economía se vio muy perjudicada, pero no tenía otro remedio; tuve que dejar de trabajar para cuidar de mi hijo y, como yo, muchas madres ven frenada su vida profesional por falta de apoyos”, ha explicado Carmen Laguna, madre de Diego, un chico con parálisis cerebral de 25 años. “Cuidar no debería obligar a nadie a renunciar a su empleo”, ha añadido.

Finalmente, las personas con parálisis cerebral y sus familias han reclamado “un compromiso firme de las administraciones para crear una Estrategia Estatal para las Grandes Necesidades de Apoyo” que garantice recursos suficientes, especializados y continuados a lo largo de toda la vida de las personas que los necesitan.

“Cuidar nunca debería implicar renunciar. Porque con los apoyos adecuados, las personas con parálisis cerebral pueden desarrollar su proyecto de vida y las familias acompañarlas sin renunciar al suyo. Porque garantizar esos apoyos es una responsabilidad compartida”, ha concluido la entidad.